Palazzi illuminati per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
“Rare Disease Day”: lunedì prossimo palazzi comunali illuminati di azzurro, fucsia e verde per la campagna “Facciamo luce sulle malattie rare”.
Lunedì prossimo, 28 febbraio, i palazzi di Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan, a Venezia, e del Municipio e della Torre, a Mestre, saranno illuminati di azzurro, di fucsia e di verde, ovvero dei colori simbolo delle malattie rare, di cui si celebra appunto la Giornata mondiale (“Rare Disease Day”), promossa da Eurordis e coordinata, a livello nazionale, da Uniamo Fimr.
Venezia infatti alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, sostenuta anche dall’associazione “San Filippo Fighters OdV”.
Il “Rare Disease Day, giunto alla sua quindicesima edizione, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare per rendere note, o ancor più evidenti, le problematiche affrontate dai malati rari nel loro vivere quotidiano, a cui il sistema sanitario non è spesso ancora in grado di dare valide risposte. In Italia i malati rari sono oltre due milioni: uno su cinque è un bambino.
Il 28 febbraio 2022 il Rare Disease Day giungerà alla sua 15° edizione, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari.
Come ogni anno, sono tanti gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle malattie rare. Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati.
UNIAMO è l’ente italiano di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 160 associazioni affiliate in continua crescita.
La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche ecc), ricercatori, player privati rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni.
Da voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.
Il senso di disorientamento, incertezza, solitudine, il dolore che si prova quando si impatta con una diagnosi di malattia rara sono alleviati dalla consapevolezza che la Federazione, insieme a tutte le Associazioni, compie ogni sforzo possibile per migliorare la qualità di vita della persona e dei suoi familiari e caregiver.
Il sostegno concreto, dato sia attraverso il servizio SAIO (servizio di ascolto, informazione e orientamento) – rivolto ai singoli individui e alle Associazioni – sia attraverso l’azione di sensibilizzazione, promozione e tutela dei diritti, advocacy in tutti i settori, dalla ricerca alla bioetica, dagli approcci sanitari ai sostegni sociali.
Quindi la luce in fondo al tunnel si tinge di questi tre colori, azzurro, fucsia, verde per una speranza nelle scoperte della ricerca per salvare tante vite umane in tutto il mondo.
